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Dianino

Dianino: 15 Jahre im Einsatz für Kinder!

Die Kinderstiftung Dianino feiert in diesem Jahr ihr 15jähriges Bestehen. Vor 15 Jahren gründete Frau Binder (selbst Mutter eines Sohnes mit Typ 1 Diabetes) die Kinderstiftung Dianino, um Kindern und Familien in vielen Bereichen zu unterstützen, dort wo oft die offiziellen Stellen keine Hilfsmöglichkeit mehr sahen. In dieser Zeit wurde das Netzwerk aus ehrenamtlichen Mitarbeitern bundesweit ausgeweitet und vielen hunderten Kindern und Familien konnte so schnell, kostenlos und vor allem unkompliziert geholfen werden.

Es ist einfach großartig, wie sich die Kinderstiftung Dianino mit ihren Diabetes Nannys für Kinder mit Diabetes einsetzt. Wir möchten mit diesen Artikel darauf aufmerksam machen, was die Dianino Nannys alles leisten, Dianino für 15 Jahre Engagement danken und darauf hinweisen, das und vor allem wie, auch ihr helfen könnt.

Derzeit haben ca. 25.000 Kinder in Deutschland Diabetes, das bedeutet, eins von 600 Kindern in Deutschland hat Diabetes. Pro Tag kommen fünf bis sechs neue kleine Patienten hinzu. 52% davon sind unter 5 Jahre alt. Besorgniserregend ist der ständige, rapide Anstieg des kindlichen Diabetes. Für die unter 5-Jährigen sagen neue Analysen der EURODIAB-Studiengruppe sogar eine Verdoppelung bis zum Jahr 2020 voraus! 

Die Folgen von Kinderdiabetes

Wenn Kinder Diabetes bekommen, bricht für sie und ihre Familien oft eine Welt zusammen. Die Erkrankung bedeutet für die betroffenen Kinder, bis zu 8 Mal am Tag – oft auch nachts – sich das lebensnotwendige Insulin zu spritzen oder spritzen lassen zu müssen. Viele tragen Insulinpumpen, CGM-/FGM-Sensoren, um die Blutzuckerwerte besser überwachen und entsprechend korrigieren zu können. Diabetes ist ein 24-Stunden-Job ohne Urlaub.

Sobald bei einem Kind die Diagnose Diabetes gestellt wird, ist nichts mehr wie es war. Die Belastungen bei den Kindern und den betroffenen Familien sind gerade nach der gravierenden Diagnose geprägt von Unsicherheit, Angst, Schmerz und dem Gefühl, nicht mehr weiter zu wissen. Auch im „normalen“ Leben mit der Krankheit sind die Kinder und Familien Tag für Tag vielen zusätzlichen psychischen und sozialen Belastungen ausgesetzt.

Vor allem weitere Belastungen (Krankheit, Tod oder Trennung der Eltern) oder soziale Notlagen (Arbeitslosigkeit, Verschuldung), oder auch besondere Ereignisse (z. B. Geburt eines Geschwisters) können die Diabetesbehandlung zu Hause stark beeinträchtigen und Kinder und Eltern in eine verzweifelte Lage bringen.

Das Diabetes Nanny-Projekt

Die Stiftung Dianiño hilft seit nunmehr 15 Jahren extrem schnell in schwierigen, einschneidenden Lebenssituationen mit qualifizierten Dianiño Nannies – eine familiennahe, unbürokratische Hilfe, die sich oft als lebensnotwendig herausstellt.

Die Dianino Nanny

Eine Dianiño Nanny ist eine in der Betreuung und Versorgung von zuckerkranken Kindern erfahrene Person. Fast 90% der Dianiño Nannies sind Kinderkrankenschwestern, der andere Teil betroffene Eltern und Erzieher.

Die Dianino Diabetes Nanny sucht – auf Hilfsanfrage von Kinderkliniken bei Dianino – im Auftrag der Stiftung betroffene Familien auf, wenn dort durch Notfälle, Sorgen, Krisen oder Probleme die Versorgung und Betreuung des kranken Kindes nicht mehr gewährleistet ist. Sie unterstützt die Familien vor Ort, zu Hause, bis sich die Situation wieder entspannt hat oder/und andere unterstützende Maßnahmen anlaufen.

Die Dianino-Diabetes-Nanny arbeitet in enger Kooperation mit dem betreuenden Diabetes-Team zusammen und versucht langfristige Lösungsmöglichkeiten zu finden, damit das Kind und  seine Familie wieder aus eigenen Kräften ihr Leben mit dem Diabetes weiterführen können. Durch diese Hilfsmaßnahme kann Dianiño Kinder mit Diabetes vor schlimmen Folgen ihrer Erkrankung bewahren und oft weiteres Leid verhindern.

Aktuelle Zahlen 2018 der Dianino Nanny Einsätze

43.933           Kilometer zu erkrankten Kindern gefahren um zu helfen

     805           Einsätze bei betroffenen Kindern und Familien aus

     22              Nationalitäten.

Die Leistungen der Dianino-Nannies:

  • Sie unterstützen nach der Diagnose, zum Einfinden in die neue Lebenssituation.
  • Sie schulen Lehrer, Betreuer, Verwandte des Kindes.
  • Sie überbrücken familiäre Notsituationen wie z. B. Krankheit, Tod oder Trennung.
  • Sie helfen bei seelischen Belastungen der Kinder/Jugendlichen, Geschwisterkinder und Eltern.
  • Sie fördern die Selbstständigkeit/Motivation der Kinder/Jugendlichen.
  • Sie leisten Eingliederungshilfe in Kindergarten, Schule und bei dazugehörigen Aktivitäten.
  • Begleitung und Unterstützung bei der Unterbringung in Heimen und Wohngruppen
  • Flüchtlingskinderprojekt

Das Dianino Nanny-Projekt ist so erfolgreich, weil…

  • sich die effektive Hilfe der Dianino Nanny-Einsätze herumgesprochen hat,
  • das Engagement und die Kraft unserer Dianino Nannies teilweise grenzenlos ist,
  • die Einsätze für die Familien kostenlos sind,
  • sie schnell und unkompliziert handeln können,
  • sie 43.933 gefahrene Kilometer zu Einsätzen nicht als Belastung sehen, sondern als Weg zum Ziel,
  • die Dianiño Nannies in 805 Einsätzen das Leid von „kleinen“ Helden lindern konnten und
  • es Menschen gibt, die an uns glauben und für die Stiftung Dianiño spenden.

Die Hilfe, die Dianino den betroffenen Familien geben kann, müssen wir gemeinsam ausbauen, um auch in Zukunft allen Kindern mit Diabetes das Lachen zurück zu holen und den Eltern Kraft und Mut zu geben, die lebenslange Belastung zu meistern.

So könnt ihr helfen…

Mit Spenden, Zuwendungen, Fördermitgliedschaften und Aktionen und/oder Zustiftungen und Erbschaften könnt ihr Dianino unterstützen: https://www.stiftung-dianino.de/spenden-helfen/

Alle weiteren Infos und Antworten auf eure Fragen bekommt ihr hier: https://www.stiftung-dianino.de

Hybrid-Closed-Loop-Systeme, Marke Eigenbau, Teil 2: Welche Komponenten benötige ich?

Nach Teil 1 folgt nun… richtig ;), Teil 2 unserer Artikelserie „Hybrid-Closed-Loop-Systeme, Marke Eigenbau…“. Wir geben Antwort auf die Frage „Welche Komponenten benötige ich für ein Hybrid-Closed-Loop-System der Marke Eigenbau?“ In Teil 1 habt ihr ja bereits erfahren, was dieser Loop 😉 eigentlich ist, von dem jetzt alle sprechen. Damit haben wir zunächst erstmal etwas Licht ins Dunkel gebracht und setzen nun unsere Artikelserie fort. Ihr werdet heute erfahren, welche Komponenten für ein Hybrid-Closed-Loop der Marke Eigenbau erforderlich sind.

Ein wichtiger Hinweis vorweg: Closed-Loop-Systeme, sprich vollautomatische Systeme, die wie eine künstliche Bauchspeicheldrüse funktionieren, sind in Deutschland noch nicht offiziell für Diabetiker zugänglich, wenn auch bereits sehr weit in der Entwicklung. Hybrid-Closed-Loop-Systeme der Marke Eigenbau entstehen in Eigenverantwortung technisch versierter Diabetiker! Alles geschieht auf eigene Verantwortung. Auch Ärzte dürfen einen nicht zum Verwenden eines solchen Systems raten. Man nutzt die Insulinpumpe beim DIY-Loopen anders als vom Hersteller vorgesehen. Deshalb kann man bei einem Systemversagen nicht den Pumpen- oder CGM-Hersteller zur Verantwortung ziehen. Dieses Haftungsproblem solltet ihr sehr ernst nehmen.

Welche Komponenten benötige ich für ein Hybrid-Closed-Loop-System der Marke Eigenbau?

Auch wenn im alltäglichen Sprachgebrauch ein „Closed-Loop-System“ oft mit der Software gleichgesetzt wird, welche die Algorithmen bereitstellt, muss man eigentlich die Gesamtheit aller am Regelkreis beteiligten Komponenten beim Loopen betrachten. Grundsätzlich bestehen alle derzeit verfügbaren Do-It-Yourself (DIY)-Loop-Lösungen aus den gleichen Komponenten, und um genau die soll es heute gehen. Dazu haben wir eine Skizze angefertigt, welche die nötigen Komponenten veranschaulicht. Darunter findet ihr alle Komponenten beschrieben:

Hybrid Closed loop Marke Eigenbau: Woraus besteht ein Closed Loop System?
  1. Ein CGM-System zur Messung der Glukosewerte.
  2. Eine kompatible Insulinpumpe, die auf Basis der über die Software ermittelten Werte, die Insulinzufuhr zuschalten und senken kann.
  3. Optional eine Cloud-basierte Software, um die Daten den beteiligten Geräten und dem Anwender zur Verfügung zu stellen.
  4. Hardware zur Ausführung der Software, etwa ein Mini-Computer oder ein Smartphone.
    Loop-Software auf dem Smartphone, bestehend aus:
  5. Komponente zur Kommunikation mit dem CGM-System (in der Regel eigenständige Anwendung).
  6. Kernkomponenten: Algorithmus zur Berechnung der abzugebenden Insulinmenge auf Basis der gemessenen Glukosewerte und weitere Faktoren; Komponenten zur Kommunikation mit der Insulinpumpe und der Cloud.
  7. Bedienoberfäche zur Einrichtung, Visualisierung und für manuelle Eingriffe (6. und 7. sind bei den meisten Lösungen in einer Anwendung kombiniert).

Damit wisst ihr grundsätzlich, welche Komponenten für ein Hybrid-Closed-Loop der Marke Eigenbau erforderlich sind, allerdings noch nicht welche ihr für die einzelnen aktuellen DIY-Systeme benötigt, bzw. welche Lösungen es bisher überhaupt gibt und wie sie sich unterscheiden. Teil 3 unserer „Hybrid-Closed-Loop, Marke Eigenbau“-Serie folgt in Kürze und wird sich genau dieser Thematik widmen und euch einen Überblick darüber verschaffen.

Wohin mit dem Sensor

Wo sollte ich den FGM- und rtCGM-Sensor platzieren?

Wo sollte ich meinen FGM-Sensor und rtCGM-Sensor platzieren? Muss ich mich an die Angaben des Herstellers halten, um genaue Messwerte zu erhalten? FreeStyle Libre soll laut Hersteller-Empfehlung nur auf den Oberarm platziert werden. Auch Hersteller von rtCGM-Systemen machen klare Angaben, wo die Systeme am Körper angebracht werden sollten, damit die Messgenauigkeit gewährleistet wird. Doch weichen Diabetiker auch gerne mal auf andere Körperstellen aus und fragten deshalb interessiert nach, ob die Messgenauigkeit nicht auch an anderen Körperstellen gegeben sei.

Hierzu wurde nun eine Studie durchgeführt bei der 23 Patienten mit Diabetes Typ 1 über einen Zeitraum von 14 Tagen jeweils drei Sensoren gleichzeitig trugen: am Oberarm, am Oberschenkel und am Bauch. Die Sensorwerte wurden dahingehend überprüft, wie sehr sie von den verschiedenen Körperstellen von kapillaren Glukosemessungen abwichen.

Dabei kam es zu folgenden Ergebnissen, die auf der Internetseite der Deutschen Diabetes Gesellschaft nachzulesen sind:

Messungen am Bauch mit FGM-System sind nicht ausreichend genau

„Die Vergleichswerte wurden anhand von 7-Punkte-Profilen bestimmt. Die mittlere Abweichung am Oberarm betrug 11,8 ± 12,0 % und 12,3 ± 13,8 % am Oberschenkel, die Messungen an den Extremitäten ergaben somit ähnliche Ergebnisse. Am Bauch waren die Werte jedoch deutlich schlechter, so Prof. Dreyer: Hier lag die Abweichung von den Blutglukosewerten bei 18,5 ± 18,4 %.

Zudem lieferten die Messungen am Bauch lediglich in 69,41 % der Fälle ausreichend genaue Werte, an Armen und Beinen waren 85 % der Gewebewerte ausreichend genau. Bisherige FGM-Systeme können daher nicht am Bauch getragen werden, so der Experte. Eine Platzierung am Oberschenkel wäre möglich – allerdings gingen die Sensoren dort in der Studie häufiger verloren.“

Quelle: Deutsche Diabetes Gesellschaft: https://www.deutsche-diabetes-gesellschaft.de/presse/diabetes-zeitung/ansicht/artikel/ddg-042019/wohin-mit-dem-sensor.html

Anders bei CGM-Systemen…

„Werden statt FGM Systeme zur kontinuierlichen Glukosemessung (CGM) eingesetzt, scheint die Situation jedoch eine andere zu sein. Das verdeutlicht eine Untersuchung, an der 88 Patienten mit Diabetes Typ 1 bzw. 2 teilnahmen, die ebenfalls pa­rallel drei Sensoren trugen. Hier waren jedoch zwei Sensoren am Bauch und ein Sensor am Arm platziert.

Verglichen wurden die Sensorenwerte mit kapillären Messungen mit Laborstandard. Bei dem CGM-System schien die Körperstelle, an der der Sensor positioniert war, keinen Einfluss auf die Messgenauigkeit zu haben: Die mittleren absoluten relativen Abweichungen an Bauch (9,6 ± 9,0 % bzw. 9,4 ± 9,8 %) und Arm (8,7 ± 8,0 %) variierten nicht signifikant.“

Quelle: Deutsche Diabetes Gesellschaft: https://www.deutsche-diabetes-gesellschaft.de/presse/diabetes-zeitung/ansicht/artikel/ddg-042019/wohin-mit-dem-sensor.html

Regelmäßig kalibrieren

Möglicherweise wird der Unterschied zwischen rtCGM- und FGM-Systemen auch die Kalibrierung sein, die bei vielen CGM-Systemen nötig ist. Damit können Messunterschiede ausgleichen werden, die subkutanes Fettgewebe im Messareal mit sich bringen, heißt es weiter in der Pressemitteilung der DDG. Außerdem wird unabhängig davon empfohlen, ob nun FGM oder CGM genutzt wird, regelmäßige Qualitätskon­trollen durchzuführen.

Interessant wäre nun doch noch ein Vergleich zwischen dem CGM-System Dexcom G6, dass keine Kalibrierung mehr benötigt und dem FGM-System Libre 2, oder? Aber wir sind neugierig ;): Welche Erfahrungen habt ihr bisher gemacht?

Hautschutz und Fixierung Sensoren

Ergebnisse der Umfrage zum Thema Hautschutz und Fixierung bei CGM-/FGM-Sensoren

Wir danken euch herzlich für die rege Teilnahme unserer Umfrage zum Thema Hautschutz und Fixierung bei CGM- und FGM-Sensoren. Insgesamt haben 269 Diabetiker mitgemacht. An dieser Stelle präsentieren wir euch die Ergebnisse dieser Umfrage :).

Hier geht es zu den Ergebnissen der Umfrage zum Thema Hautschutz und Fixierung bei Kathetern und PatchPumpen (134 Teilnehmer).

Ergebnisse der Umfrage zum Thema Hautschutz und Fixierung bei CGM- und FGM-Sensoren

50 Prozent der 269 Umfrage-Teilnehmer tragen das FreeStyle Libre, 27 Prozent Dexcom, 12 Prozent das zugehörige CGM-System der Minimed 640 G, 7 Prozent Eversense, 4 Prozent Guardian Connect, 0,5 Prozent Medtrum A6 TouchCare.

Bei 51,9 Prozent sind laut unserer Umfrage schon einmal Hautprobleme mit dem Sensor(pflaster) aufgetreten.



45,8 Prozent von den Umfrageteilnehmern nutzen keine Produkte, die sie zum Hautschutz unter das Pflaster sprühen oder kleben. Cavilon Spray kommt unter denjenigen, die eines benutzen, am häufigsten zum Einsatz.

33,6 Prozent mussten schon mal einen Sensor aufgrund von Hautproblemen vorzeitig wechseln.

Nur 13,6 Prozent der an der Umfrage beteiligten Diabetiker geben an, dass das Pflaster der Sensoren gut hält. Als häufigster Grund für das Lösen des Pflasters wurden genannt: Hängenbleiben am Türrahmen und Schwitzen beim Sport – dicht gefolgt vom Schwimmen.

Wie viele Diabetiker fixieren den Sensor, damit er besser hält? Nur 38,8 Prozent der an unserer Umfrage beteiligten Diabetiker fixieren nicht. Die meisten nutzen, wenn sie fixieren, ein Tape dafür.

Wir wollten weiterhin von euch wissen, ob ihr ein Produkt zum Lösen des Pflasters verwendet und falls ja, welches. Die meisten nutzen keines. Am häufigsten wird von denjenigen, die eines nutzen, Babyöl und Dermasol Spray verwendet.

Ergebnisse der Umfrage zum Thema Hautschutz und Fixierung bei Kathetern/Patch-Pumpen

Wir danken euch herzlich für die rege Teilnahme an unserer Umfrage zum Thema Hautschutz und Fixierung bei Kathetern und Patch-Pumpen. Insgesamt haben 134 Diabetiker daran teilgenommen. An dieser Stelle präsentieren wir euch die Ergebnisse dieser Umfrage :).

Hier geht es zu den Ergebnissen der Umfrage zum Thema Hautschutz und Fixierung bei CGM-/FGM-Sensoren (269 Teilnehmer).

Ergebnisse der Umfrage zum Thema Hautschutz und Fixierung bei Kathetern und Patch-Pumpen

71,7 Prozent der 134 Umfrage-Teilnehmern tragen die Insulinpumpe MiniMed 640 G, 11 Prozent den OmniPod. Keiner trägt die Patch-Pumpe Medtrum A6 TouchCare, die noch relativ neu am Markt ist.

Bei 33,6 Prozent sind schon einmal Hautprobleme mit dem Infusionsset bzw. Pod/Patch-Behälter aufgetreten.


81,5 Prozent der Umfrage-Teilnehmer nutzen keine Produkte, die sie unter das Pflaster sprühen oder kleben. Wenn sie eines nutzen, dann kommt am häufigsten Cavilon Spray zum Einsatz.

20,9 Prozent mussten schon mal den Katheter/Patch-Behälter aufgrund von Hautproblemen vorzeitig wechseln.

Nur 15,3 Prozent der Teilnehmer gaben an, dass das Pflaster bei ihnen gut hält. Als häufigster Grund für das Lösen des Pflasters wurden genannt: Schwitzen beim Sport, dicht gefolgt vom Hängenbleiben am Türrahmen und Schwimmen.

Wie viele Diabetiker fixieren nun aber den Katheter bzw. den Pod/Patch-Behälter, damit er besser hält? 80,9 Prozent der Umfrage-Teilnehmer fixieren nicht. Die meisten nutzen, wenn sie fixieren, ein Tape dafür. Fast alle, die ein Tape zur Fixierung nutzen, haben den OmniPod im Einsatz.

Wir wollten weiterhin von euch wissen, ob ihr ein Produkt zum Lösen des Pflasters verwendet und falls ja, welches. Die meisten nutzen keines. Am häufigsten wird von denjenigen, die eines nutzen, Dermasol Spray und Babyöl verwendet.

Laut Umfrage haben 6,7 Prozent von euch aufgrund starker Hautreaktionen schon einmal die Insulinpumpe wechseln müssen.