Kategorie: Soziales

Buchtipp Anpacken statt Einpacken

Buchtipp: Anpacken statt Einpacken – Menschen mit Diabetes erzählen aus ihrem Leben

Kennt ihr schon das Buch „Anpacken statt Einpacken – Menschen mit Diabetes erzählen aus ihrem Leben“? Tatsächlich kannte ich es bis dato noch nicht, obwohl es schon 2014 erschienen ist. Es ist irgendwie völlig an mir vorbeigezogen. Aber glücklicherweise ist es mir nun „in die Hände gefallen“. Ich lese oder höre unheimlich gerne lebensnahe Geschichten, Erlebnisse, Gedanken und Erfahrungsberichte von anderen Menschen mit Diabetes. Ihr auch? Nicht selten findet man sich darin wieder oder bemerkt, dass man einige Dinge mit Diabetes im Alltag komplett anders empfindet, erlebt und handhabt. So soll es ja auch sein, denn wir sind alle Individuen, mit unterschiedlichen Plänen und Zielen.

Die Autorin Nicole Mattig-Fabian (ihr kennt sie sicherlich, sie ist die Geschäftsführerin und Leiterin der Öffentlichkeitsarbeit von diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe) hat in diesem Buch 30 Kurzporträts von Menschen mit Diabetes zusammengetragen, um zu zeigen, wie ein Leben mit Diabetes gut gelingen kann. Ergänzt werden die Porträts durch medizinische Tipps der beiden erfahrenen Diabetologen Prof. Dr. Thomas Danne (Hannover) und Prof. Dr. Thomas Haak (Bad Mergentheim). 

Inhalt und Aufbau des Buches

In diesem Buch berichten Prominente, bekannte Gesichter aus der Diabetes Community, Kinder, Studenten, Großeltern, Sportler, Blogger, Menschen wie du und ich mit Diabetes Typ 1 oder Typ 2, wie sie unterschiedlicher nicht sein und leben könnten. Auf 74 Seiten erzählen sie kurzweilig über ihren Diabetes, mitten aus dem Leben: offen, authentisch, emotional und ehrlich. Genau das macht das Buch so spannend und lesenswert.

Mit dabei Udo Walz, der seinen Diabetes auf eine Schockreaktion (Selbstmord eines Freundes) zurückführt, Gewichtheber Matthias Steiner, der sich in seiner Olympia-Zeit über die Gegner geärgert hat, die meinten, das Insulin wäre verkapptes Doping und Diana D., die blind ist und ihr Leben dennoch in vollen Zügen genießt. Lebensstiländerer Hans Lauber kommt genauso zum Zuge, wie ein Diabetologe, der selbst Diabetes hat und sagt, der Diabetes sei so komplex, dass auch er jemanden braucht, der auf seinen Diabetes medizinisch aufpasst und ihn im Selbstmanagement motiviert.

Anpacken statt EinpackenBesonders hervorzuheben auch die Geschichte von Christa Uhlig, die 1937 die Diagnose Diabetes Typ 1 erhielt. Sie erzählt, wie sie durch den Krieg und die Nachkriegszeit kam. Kein Zuckerschlecken im wahrsten Sinne des Wortes: Nach dem Krieg gab es kein Insulin mehr, nur noch ungereinigtes Schweineinsulin, man versuchte aus der Not heraus das Insulin sogar durch Tabletten zu ersetzen, was natürlich nicht funktionierte. Viele weitere Erfahrungsberichte, die ins Staunen versetzen sollen folgen: Etwa wie einer Typ1erin fälschlicherweise der Blinddarm rausoperiert wurde, da man die richtige Diagnose Diabetes Typ 1 nicht gleich erkannte. Aber lest selbst, wirklich sehr zu empfehlen, nicht zuletzt, weil man vieles selbst als Mensch mit Diabetes sehr gut nachempfinden kann.

Ihr lest von Grenzen, Grenzenlosigkeit, von Motivation, Antriebslosigkeit, Ängsten, Depressionen, Vorurteilen, Emotionen, Einsamkeit und Zusammenhalt, Veränderungen, Unsicherheit, Hänseleien und Bestärkung, über Sonderstellung, versperrte Wegen, Einschränkungen, Lebensqualität und Lebensfreude, Wünschen im Zusammenhang und Alltag mit Diabetes Typ 1 und 2.

Die Menschen erzählen von ihren Hobbys und mitten aus dem Berufsleben, von Schwangerschaft, wagemutigen Reisen, Ernährung, Gewichtsproblemen, Klassenfahrten,  Hypos, Ketoazidosen, Leistungssport, Erfahrungen in der Selbsthilfe, von der Pubertät, Alkohol, Familie und Freunden, Folgeschäden, Kortisonbehandlugen, Krankenkassen, die ihre Hilfsmittel nicht zahlen möchten und lassen tief in ihre Seele blicken. Dieses Buch lässt nichts aus.

Auch wenn sie alle so unterschiedlich sind, eins ist den Erzählern aber allen gemein, sie sind Selbstmanager, die vermutlich ohne den Diabetes nicht so wären, wie sie heute sind, aber sich ihr Leben durch den Diabetes nicht vorgeben lassen. Sie machen Mut, sind weltoffen und zeigen, dass man mit seinem Diabetes nicht alleine ist.

Wie eingangs erwähnt werden die Geschichten und Erlebnisse durch Anmerkungen und Tipps von den Diabetologen Prof. Dr. Thomas Danne und Prof. Dr. Thomas Haak untermauert. Dazu ein Zitat aus dem Buch von Thomas Haak, das mir gut im Gedächtnis geblieben ist: „Der Diabetes sollte quasi wie das Virensuchprogramm auf einem Computer im Hintergrund laufen: Es soll da sein, wenn man es braucht, aber im Hintergrund bleiben, wenn man es nicht braucht.“

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Fazit

„Anpacken statt Einpacken – Menschen mit Diabetes erzählen aus ihrem Leben“ ist ein Buch das Spaß macht, motiviert und Tipps bereithält, auch wenn (und das wäre mein einziger kleiner „Kritikpunkt“) es bereits ein paar Jahre auf dem Buckel hat. Es beschreibt noch Therapien, die heute glücklicherweise durch modernere abgelöst werden.

Aber die lebensnahen Geschichten und die Erfahrungswerte sind Hauptaugenmerk des Buches und einfach großartig. Die Kinder, Eltern, Studenten, Typ2er, Typ1er mit und ohne Folgeerkrankungen, Spitzensportler, Naschkatzen, Mediziner, Anwälte, Langzeitdiabetiker oder Neulinge auf ihrem Gebiet, … machen Mut und inspirieren mit dem was sie zu erzählen haben. Ich habe gelacht, war entsetzt, überrascht, erstaunt und erfreut beim Lesen der Erfahrungsberichte aus der Diabetes-Community, siehe auch genannte Beispiele oben.

Ein rundum gelungenes Buch, das unbedingt eine Fortsetzung braucht :-).

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sicherheitsprodukte

Neue Regelung für Sicherheitsprodukte: Das übernimmt jetzt die Kasse!

Sicherheits-Pennadeln und -Lanzetten sorgen dafür, dass sich Anwender nicht versehentlich an der Nadel verletzen können. Das funktioniert über einen automatischen Sicherheitsmechanismus, der die Nadel nach Gebrauch einschließt. Hier gab es Anfang des Jahres 2020 eine interessante Änderung bei der Kostenübernahme durch die gesetzlichen Krankenkassen, die wir hier für euch zusammengefasst haben.

Für wen sind Sicherheitsprodukte interessant?

Einige Menschen mit Diabetes benötigen regelmäßig Hilfe bei ihrer Therapie, beispielsweise kleine Kinder sowie ältere Menschen, die nicht mehr in der Lage sind ihren Blutzucker selbst zu messen oder sich Insulin zu spritzen. In Pflegeeinrichtungen, Pflegediensten oder Krankenhäusern sind Sicherheitsprodukte wie Sicherheitslanzetten oder Sicherheitspennadeln Pflicht, um Nadelstich-Verletzungen und Infektionen zu verhindern.  Zudem werden solche Produkte von Menschen mit Diabetes verwendet, die eine Nadelphobie haben.

Solche Sicherheitsprodukte sind allerdings teurer als die „herkömmlichen“ Produkte. Menschen mit Diabetes, die zu Hause von Angehörigen gepflegt werden,  mussten bisher für die Kosten der Sicherheitsprodukte selbst aufkommen.

Kostenübernahme von Sicherheitsprodukten: Das ist neu!

Die Regelungen für die Kostenübernahme durch gesetzliche Krankenkassen hat sich 2020 geändert: Krankenkassen übernehmen bei hilfs- und pflegebedürftigen Versicherten nun komplett die Kosten für diese Sicherheitsprodukte. Voraussetzung ist, dass die Patienten nicht selbst Insulin spritzen und Blutzucker messen können und deshalb die Hilfe Dritter (Angehöriger, Pflegepersonal) benötigen.

Möglich wurde die Änderung durch das neue Terminservice- und Versorgungsgesetz (TSVG). Für nicht pflegebedürftige Menschen mit Diabetes gilt weiterhin: Sicherheitspennadeln und Sicherheits-Lanzetten werden nur bei einer Nadelphobie von den gesetzlichen Krankenkassen bezahlt. Darüber muss ein psychologisches Gutachten ausgestellt werden.

DIASHOP Bierdeckel Diabetes-Sprüche

Diabetes-Sprüche für den Wohnzimmertisch – unsere „Wort zum Sonntag“-Bierdeckel

Diejenigen unter euch, die unserer Facebook-Seite Diabetiker.info folgen, kennen sicherlich unsere Wörter zum Sonntag bzw. Diabetes-Sprüche. Vielleicht habt ihr sie auch schon im Diabetes Journal entdeckt? Man findet unsere Sprüche sogar bereits auf T-Shirts gedruckt oder in Profilbildern bei Facebook oder Instagram wieder.  Sie sollen den Diabetes auf die Schippe nehmen, Mut machen, motivieren, aufklären… Wir haben uns in den letzten Jahren bereits fast 200 Diabetes-Sprüche einfallen lassen und haben immer noch neue Ideen. Und weil sie in der Diabetes Community sehr gut ankommen, gibt es sie jetzt auch als Bierdeckel.

Das DIASHOP-Team hat sich überlegt, die beliebtesten „Wörter zum Sonntag“ auf Bierdeckeln (4 Stück im Set) als Giveaway zur Bestellung kostenlos rauszugeben. Eine klasse Idee, damit ihr die Wörter zum Sonntag künftig auch als Trinkspruch zum Bier parat habt.

Hier findet ihr alle kostenlosen Beigaben zu eurer Bestellung bei DIASHOP: DIASHOP Giveaways

Von der Idee über erste freche Diabetes-Sprüche bis hin zu den Bierdeckeln

Wie kam es nun zu dieser Idee, jeden Sonntag ein „Wort zum Sonntag“ in den Sozialen Netzwerken zu posten, bzw. einen frechen, aufklärenden oder motivierenden Diabetes-Spruch? Nun, Diabetes-Vorurteile nerven richtig und halten sich noch immer hartnäckig. Weiterhin hat man im Alltag mit dem Diabetes-24-Stunden-Job nicht immer Spaß und die Motivation geht auch mal flöten. Aber dennoch ist es wichtig, in Sachen Diabetesmanagement motiviert, geduldig zu bleiben, sich über Vorurteile nicht zu ärgern, sondern schlagfertig darauf zu reagieren. Wer bereits viele Jahre mit Diabetes lebt, der hat sich sicherlich auch schon ein kleines Repertoire an Sprüchen im Kopf, mit denen er auf wiederholende Situationen und Vorurteile reagieren kann:

Beispiel:

  • „Du siehst gar nicht aus als hättest du Diabetes“

Dazu haben wir uns als Antwort überlegt:

  • „Und du siehst nicht aus wie ein cleveres Kerlchen. Das Aussehen kann aber auch täuschen.“

Auf dieser Basis entstand unser erstes Wort zum Sonntag. Wir waren überrascht, wie viele Leute es in den Sozialen Netzwerken geliket, geteilt und kommentiert haben. Somit war klar: Die Reihe müssen wir fortführen! Daher gibt es jeden Sonntag seit über drei Jahren unser „Wort zum Sonntag“, das sich großer Beliebtheit erfreut. Auch eure Ideen, Ergänzungen sind jederzeit willkommen :). 

Selbsthilfegruppen

Selbsthilfegruppen sind systemrelevant! Petition noch bis 30. Juli verfügbar

Vor einigen Wochen hat das Selbsthilfezentrum München die bayernweite Petition „Selbsthilfegruppen sind systemrelevant!“ gestartet. Bisher sind  über 2.700 Stimmen gesammelt worden und es dürfen gerne noch mehr werden :). 

Die Hintergründe

Vielleicht haben es einige von euch schon mitbekommen, dass die Selbsthilfe (SH)-Kontaktstellen in ganz Bayern sich seit Wochen vehement dafür einsetzen, dass Treffen von SH-Gruppen wieder ermöglicht werden. An vielen Orten ist dies auch schon erreicht worden. Es ist für sie schwer nachvollziehbar, dass die Selbsthilfe, gerade vor dem Hintergrund zahlreicher Lockerungen in der Coronakrise, so lange ausharren musste und teilweise immer noch muss.

Sie sehen den Grund hierfür darin, dass die Selbsthilfe in dieser einmaligen Situation auf dem „Radar“ vieler Entscheidungsträger einfach noch nicht als systemrelevanter Bestandteil des Zivillebens vorhanden ist und daher bei Entscheidungen nicht mitbedacht wird.

Dies wollen sie nachhaltig ändern, indem sie eine Petition an die Bayerische Staatsregierung richten mit dem Anliegen, Selbsthilfe und ihre Träger als systemrelevant einzustufen, auch für die Zukunft! Bisher konnten über 2700 Stimmen gesammelt werden. 

Hauptanliegen weiterhin nicht im Fokus

So erfreulich es ist, dass das Selbsthilfezentrum München aufgrund der Lockerungen vom 19.6. das Haus für Selbsthilfegruppen und Initiativen wieder öffnen konnte, steht leider das Hauptanliegen der Petition weiterhin nicht im Fokus: auch in den letzten Verordnungen wurde Selbsthilfe nicht explizit erwähnt. 

Sie scheint, nach wie vor, abseits des Sichtfeldes der Entscheidungsträger zu liegen. Die Erkenntnis, dass die Wichtigkeit von Selbsthilfe gerade in Krisenzeiten zunimmt und einfache Isolation von SH-Aktiven keine befriedigende Antwort auf die Herausforderungen sein kann, muss also an die Politik noch weiter herangetragen werden.

Aus diesem Grund setzt das Selbsthilfezentrum München weiterhin auf eure Unterschriften und das starke Instrument der Petition.

Unterschriftensammlung bis 30.7 verlängert

Die Dauer der Unterschriftensammlung wurde bis 30.7.verlängert. Bei geschätzten 11.000 Selbsthilfegruppen allein in Bayern sind 2.700 Stimmen zwar ein sehr guter Start, zeigen aber sicherlich noch nicht das volle Potenzial der Selbsthilfelandschaft. Gleichzeitig scheint es keineswegs unrealistisch, 24.000 Stimmen zu sammeln und damit das Quorum zu erreichen, damit die Petition zu dem 1% der am meisten unterstützten zählt.

Hier könnt ihr die Petition online unterzeichnen: 

https://www.openpetition.de/petition/unterzeichner/selbsthilfegruppen-und-selbstorganisierte-initiativen-als-systemrelevant-einordnen#petition-main

Last but not least: Datenschutz, wie es funktioniert und wichtige Hinweise

Als Instrument für die Unterschriftensammlung hat das Selbsthilfezentrum München nach eingehender Recherche die Online-Plattform Openpetition ausgewählt: diese erfüllt all die strengen Anforderungen, die an eine Digitalplattform in Fragen des Datenschutzes etc. gestellt werden. Selbstverständlich werden eure Daten ausschließlich an die Bayerische Staatsregierung weitergegeben – und nur zum Zwecke der Legitimation eurer Unterschrift.

Zugleich macht es die Plattform für euch denkbar leicht, die Petition zu unterstützen: Ihr braucht lediglich bis zum 30.7.2020 euren Namen, Anschrift und E-Mail Adresse einzugeben, könnt einige optionale Angaben machen und müsst dann nur noch eure Unterstützung in der Bestätigungs-E-Mail bestätigen.

Dabei habt ihr die Wahl, ob Ihr Name und Wohnort als UnterstützerIN der Petition für andere Nutzer der Plattform sichtbar sein sollen oder nicht. Auf Wunsch könnt  ihr eure Unterschrift auch im Nachhinein anonymisieren oder gar zurückziehen.

Gerne könnt ihr den Appell über eure Kanäle auch weiterverbreiten: ob per E-Mail, über soziale Netzwerke oder persönlich mit papierhaften Unterschriftenlisten (auf der Petitionsseite zum Ausdrucken jederzeit erhältlich), die ihr dann postalisch an das Selbsthilfezentrum München sendet.

Hinweis: Es gibt keine Mindestzahl an Unterschriften, die gesammelt werden muss; jede Unterschrift verleiht dem Anliegen aber mehr Gewicht. 

Autofahren mit Diabetes

Autofahren mit Diabetes: Was haben wir für Rechte und Pflichten?

Mit Diabetes am Steuer – dies trifft schätzungsweise auf jeden zehnten Führerscheininhaber in Deutschland zu. Zahlreiche Untersuchungen zeigen, dass Autofahrer mit Diabetes aufgrund ihrer Erkrankung kein generell erhöhtes Unfallrisiko haben. Trotzdem fährt die Sorge, den Führerschein zu verlieren, bei vielen mit. Was müssen Menschen mit Diabetes beim Autofahren beachten, und welche Rechte haben sie? Antworten darauf gibt die neue Patientenleitlinie „Diabetes und Straßenverkehr“ der Deutschen Diabetes Gesellschaft.

Sie zeigt: Risikofaktor Nummer 1 bei Diabetespatienten, die mit Insulin bzw. mit Tabletten (Sulfonylharnstoff en) behandelt werden, ist die Unterzuckerung. Wer sich ins Auto setzen will, muss deshalb zunächst den Blutzucker- bzw. Glukosewert checken. Liegt der Wert unter 90 mg/dl (5,0 mmol/l), sollte man erst einmal schnell wirkende Kohlenhydrate zu sich nehmen. Unter 70 mg/dl (3,9 mmol) darf man auf keinen Fall losfahren, denn dann ist man nicht fahrtüchtig und riskiert einen Unfall.

Bei längeren Fahrten sollten vor allem insulinbehandelte Fahrer mindestens alle drei Stunden den Blutzucker messen, empfehlen die Experten der Deutschen Diabetes Gesellschaft in ihrer Patientenleitlinie. Wer ein rtCGM- bzw. ein FGM-System trägt, ist hier im Vorteil. Zum einen genügt ein Blick auf das Display bzw. die Insulinpumpe, um den Glukosewert zu checken. Zum anderen warnen diese Systeme auch rechtzeitig, bevor eine akute Unterzuckerung auftritt. Zeigt der Trendpfeil des CGM- Systems nach unten, ist eine Pause angesagt.

Von selbst versteht sich, dass schnell wirkende Kohlenhydrate immer griff bereit im Auto liegen sollten: Glukose, z. B. in Form von Traubenzuckerwürfeln oder Flüssigzucker.

Sehschwäche als Risiko

Auch Folgeerkrankungen des Diabetes an Augen oder Füßen können die Fahrtüchtigkeit beeinflussen. Wenn sich das Sehen verschlechtert oder sich Gas und Bremse durch Nervenschädigungen nicht mehr richtig bedienen lassen, ist das oft ein schleichender Prozess. Mindestens einmal im Jahr sollten Menschen mit Diabetes ihre Augen und die Nervenempfindungen an den Füßen daher beim Arzt untersuchen lassen.

Was tun bei einem Unfall?

„Im Falle eines Unfalls ist der Betroff ene gegenüber der Polizei nur zur Angabe seiner Personalien verpflichtet. Es empfiehlt sich, sich auf sein Schweigerecht zu berufen und zunächst keine weiteren Angaben zum Unfallhergang oder zur Diabetes-Erkrankung zu machen“, raten die Experten der Deutschen Diabetes Gesellschaft in ihrer Leitlinie. Sie empfehlen dringend, sich von einem auf Verkehrsrecht spezialisierten Anwalt beraten zu lassen und erst anschließend zu entscheiden, ob beziehungsweise inwieweit Aussagen gemacht werden.

Wissen sollte man zudem: Behörden dürfen Blutzuckermesssysteme, Insulinpumpen und CGM-/FGM-Systeme beschlagnahmen und die Daten auslesen. Vorausgesetzt, die Behörde erfährt von diesen medizintechnischen Geräten. Hinweisen muss man sie darauf nicht.

Verkehrsmedizinische Gutachten

Die Fahrerlaubnisbehörde hat das Recht, eine verkehrsmedizinische Begutachtung zu verlangen, wenn es um die Erteilung bzw. Verlängerung der Fahrerlaubnis geht. Für ein solches Gutachten sollte man sich an einen speziell qualifizierten Arzt wenden, rät die Deutsche Diabetes Gesellschaft. Sie bietet eine Arztsuche auf ihrer Internetseite: www.deutsche-diabetes-gesellschaft.de/arztsuche

Hier können Sie die neue Patientenleitlinie „Diabetes und Straßenverkehr“ herunterladen: www.deutsche-diabetes-gesellschaft.de/leitlinien/patienten-leitlinien