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Segelfliegen mit Diabetes Typ1?! Julia will auch weiterhin abheben

Julia Kaiser hat kürzlich auf der Veranstaltung „Von der ICT zur Insulinpumpe“ von DIASHOP von ihren Erfahrungen berichtet. Sie liebt das Segelfliegen, doch mit Diabetes Typ 1 ist das in Deutschland nicht möglich. Sie hat eine spannende und zugleich sehr emotionale Geschichte zu erzählen. 

Unser Interview mit Julia Kaiser übers Segelfliegen

Julia, magst du dich kurz vorstellen?

Ich bin 30 Jahre alt, komme gebürtig aus Engelskirchen, wohne (Job- und Fortbildungsbedingt) in Rösrath. Ich bin im Luftsportverein Bergische Rhön Lindlar e.V aktiv. Ich arbeite als Entwicklungsingenieurin bei einem Kunststoffhersteller und interessiere mich sehr für das Thema Kunststoff Spritzguss, aber auch für die Technik der Segelflugzeuge, das jedoch im privaten Bereich. Meine absolute Leidenschaft und meine Freizeit ist definiert durch mein liebstes Hobby, das Segelfliegen. Jede freie Minute habe ich vor meiner Diabetes-Diagnose dem Flugplatz gewidmet.

Julia, seit wann und wie wurde der Diabetes bei dir diagnostiziert?

Das war 2019, wenige Tage nach der Prüfung meiner Segelfluglizenz. Vier Jahre lang ließ ich mich im Luftsportverein Lindlar zur Segelfliegerin ausbilden. 2019 bestand ich dann mit 28 Jahren die Prüfung. Mir kamen vor Freude fast die Tränen. Ich fühlte mich allerdings schon wenige Tage vor der Prüfung nicht wohl. Ich hatte Sehstörungen, Harndrang und Durst. Ich dachte an eine Grippe. Nach der Prüfung kamen Halsschmerzen, Erbrechen und schwere Atemnot hinzu. Letztendlich fand ich mich dann auf der Intensivstation wieder und bekam die Diagnose: Diabetes Typ 1. Zu diesem Zeitpunkt war meine Lizenz gerade irgendwo in der Post auf dem Weg zu mir nach Hause.

Das war sicherlich ein großer Schock?! Wie bist du damit umgegangen?

Ja, damit hatte ich nicht gerechnet. Ich war vor allem geschockt, als meine Fliegerärztin mir mitteilte, dass ich nicht mehr fliegen darf. Das ist meine größte Leidenschaft! Man teilte mir mit, dass Menschen mit Typ-1-Diabetes in Deutschland grundsätzlich die Flugtauglichkeit, das sogenannte Medical, aberkannt wird. Aber so schnell lasse ich mich nicht unterkriegen. Schließlich ist die Diabetestechnologie und das Diabetesmanagement schon weit fortgeschritten, Dank CGM-Systemen, Insulinpumpen und AID-Systemen ist das Risiko von Hypo- und Hyperglykämien deutlich reduziert.

Ich habe erst einmal etwas Abstand vom Flugplatz genommen, da ich das ganze verarbeiten musste. Ich hatte nämlich große Pläne geschmiedet: eigenes Flugzeug, Streckenfluglehrgänge besuchen, an Wettbewerben teilnehmen und einfach jede freie Sekunde in der Luft verbringen. Und von einem auf den anderen Tag sollte das alles passé sein. Das braucht Zeit und der Abstand hat mir erst einmal gutgetan. Jetzt bin ich aber wieder voll und ganz bereit für die kommende Saison. 

War das der Grund, warum du von der ICT auf die Insulinpumpe (Accu Check Insight Loop) umgestiegen bist, auch in der Hoffnung schneller wieder fliegen zu dürfen? Welche Vorteile bringt die Insulinpumpentherapie für dich? 

Mitunter, die Hoffnung stirbt zuletzt. Aber die Insulinpumpentherapie bringt generell viele Vorteile mit sich. Ich hatte nachts/in den Morgenstunden erhöhte Werte und die habe ich mit der Insulinpumpe gut in den Griff bekommen. Ich schätze die Flexibilität, beispielsweise für die Bewegung im Alltag und bei den Mahlzeiten sehr. Ich kann den Bolus einfach und diskret per Knopfdruck abgeben und es sind keine Insulininjektionen mit dem Pen mehr notwendig. Mein Blutzucker bzw. meine Glukosewerte sind auch stabiler als bei der ICT-Therapie. Ich konnte schon im manuellen Betrieb (ohne Loop-Modus) deutliche Verbesserungen meiner Blutzuckerkurve verzeichnen.

Mit dem Einschalten des Loop-Modus, musste ich zwar sehr viel meiner Verantwortung und Überlegungen dem Manager übergeben und natürlich dem ganzen auch Vertrauen. Seitdem Loop-Modus gebe ich nur noch meine Kohlenhydrate in Gramm ein und meine sportlichen Aktivitäten. Alles andere übernimmt das AID-System und das braucht am Anfang viel Überwindung und Vertrauen. Solange ich dem System möglichst genaue und richtige Informationen übermittle, kann es die Blutzuckerwerte deutlich optimieren. Für mich ist das Loop-System eine große Bereicherung und es gibt mir viel Lebensqualität zurück. Wenn ich dann irgendwann noch wieder ins Cockpit dürfen sollte, hätte ich alles erreicht, um möglichst wieder ein Leben wie vor der Diagnose zu haben.

Was genau hast du unternommen, damit du deinem Traum vom Segelfliegen weiterhin nachgehen kannst?

Ich habe auf meinem Instagram-Account das Segelfliegen thematisiert und auf die Problematik aufmerksam gemacht, dass Menschen mit insulinpflichtigem Diabetes aus dem Cockpit ausgeschlossen sind. Daraufhin erhielt ich viele Nachrichten von anderen Typ-1-Pilot:innen. Wir haben uns vernetzt, eine Petition gestartet und diese bei der Europäischen Agentur für Flugsicherheit (EASA) eingereicht. Mit Erfolg: Die EASA hat ein Forschungsprojekt ausgeschrieben, welches dazu beitragen kann, die Flugtauglichkeit in Zusammenhang mit Diabetes grundsätzlich neu zu bewerten. Im besten Fall entsteht dadurch ein Regelwerk zur Erteilung von Fluglizenzen an Menschen mit Diabetes.

Vielen Dank für das spannende Interview, Julia. Wirklich beeindruckend. Seid ihr selbst am Segelfliegen interessiert oder habt ihr noch weitere Fragen an Julia? Dann schreibt das doch gerne in die Kommentare. 

 

Von der ICT zur Insulinpumpe

Von der ICT zur Insulinpumpe (Online-Event am 5. März)

Von der ICT zur Insulinpumpe… Du überlegst, von der Pentherapie (intensivierte konventionelle Insulintherapie) auf eine Insulinpumpe umzusteigen? Dann gesell dich am 5. März 2022 in der Online-Event-Lounge www.diashop.digital zu uns. Was dich da erwartet? Du wirst auf viele Menschen aus der Diabetes-Community treffen, die auch umsteigen und/oder sich über Diabetes-Therapie-Möglichkeiten informieren möchten. Du kannst deine Fragen loswerden und dich mit anderen austauschen. 

Mehl dich jetzt noch schnell an: Anmeldung Online-Event: Von der ICT zur Insulinpumpe

Von 10.00 – 10.40 Uhr…
wird die Diabetesberaterin Daniela Lanig euch die Therapie mit der Insulinpumpe vorstellen und euch Tipps geben, damit der Umstieg von der ICT zur Insulinpumpe gut gelingt.

Von 10.40 – 11.00 Uhr…
wird Julia Kaiser (Typ-1-Diabetes) euch von ihren Erfahrungen erzählen. Ihr erfahrt, wie der Wechsel auf die Insulinpumpe praktisch abläuft, wie es ihr damit ergangen ist und warum sie sich für diesen Schritt entschieden hat. 

Ab 11.00 Uhr…

erwartet euch in der DIASHOP Event-Lounge eine herstellerneutrale Vorstellung der aktuellen Insulinpumpen, AID- und CGM-Systeme.

Im DIASHOP Raum könnt ihr eure Fragen an Daniela Lanig, Julia Kaiser und das DIASHOP Team loswerden.

Im DIASHOP Café könnt ihr euch mit anderen Teilnehmern austauschen. 

 

Hier findet ihr alle wichtigen Informationen zur Technik, bitte UNBEDINGT beachten: Technik-Check

Also anmelden anmelden nicht vergessen und wir sehen uns dann am 5. März 2022 in der Online-Event-Lounge www.diashop.digital  

 

 

Diabetestechnik live erleben virtuelle DIASHOP Welt

„Diabetestechnik live erleben“: Das war los in der virtuellen DIASHOP Diabetes-Welt

Zum ersten Mal fand die als Roadshow bekannte Veranstaltung „Diabetestechnik live erleben“ von DIASHOP in digitaler Form statt. Eine virtuelle Welt lud Interessierte am 27. November (kostenfrei) dazu ein, sich über Insulinpumpen, CGM- und AID-Systeme zu informieren und sich darüber auszutauschen. Wir hatten an dieser Stelle berichtet.  

Heute melden wir uns mit erstem Feedback zu Wort und bedanken uns für eure Kritik (glücklicherweise bisher nur positiv), die uns bereits unmittelbar nach der Veranstaltung erreicht hat. Verbesserungswünsche nehmen wir selbstverständlich auch entgegen und setzen diese gerne fürs nächste Mal um, wenn möglich und nicht allzu utopisch ;).

Das war los in der virtuellen DIASHOP Diabeteswelt

Die Online-Veranstaltung startete mit einer Präsentation, in der alle bei DIASHOP erhältlichen Insulinpumpen, CGM- und AID-Systeme vorgestellt wurden. Anhand von Auswahlkriterien konnten die Teilnehmer nach Ausschlussverfahren individuell schauen, was zu ihnen am besten passt. Eine Insulinpumpe mit oder ohne Schlauch, ein geschlossenes oder ineroperables AID-System, eine Insulinpumpe mit großem oder kleinem Reservoir, eine moderne oder robuste… Jede Insulinpumpe, jedes CGM- und AID-System hat Vor- und Nachteile, die jeder für sich anhand der vorgestellten Auswahlkriterien abwägen kann. Wir möchten ein Teil der herstellerneutralen Präsentation an dieser Stelle mit euch teilen, da die Nachfrage eurerseits nach einem Mitschnitt sehr groß war (Videoaufnahme unten).

Nach dieser Präsentation konnte sich jeder in der virtuellen DIASHOP-Welt umsehen, den Vorträgen der Hersteller lauschen, in den DIASHOP-Raum eine Diabetesberaterin mit Fragen löchern oder sich mit Diabuddies im virtuellen Café zum Austausch treffen.

Beratung im DIASHOP-Raum

Die Diabetesberaterin im DIASHOP-Raum wurde sehr gefordert. Es wurden so viele Fragen gestellt, dass sie bis zum Ende der Veranstaltung (und darüber hinaus) durchgängig beraten hat. Von (DIY-)AID-Systemen, Kathetern, zugelassenen und nicht zugelassenen Insulinen, über Urlaubspumpen, Sport, Ernährung bis hin zur Messgenauigkeit von rtCGM-Systemen und Fixierung war alles dabei. Hier gab es seitens der Teilnehmer sehr positives Feedback, weil sie allen Fragenden Rede und Antwort stehen konnte, auch wenn es sehr ins Detail ging. 

Vorträge und Fragen an die Hersteller 

Aber auch bei den Herstellern blieb keine Frage offen. Hier konnten die Teilnehmer ihre Fragen zu den einzelnen Systemen loswerden. Die Präsentationen der Hersteller haben sich alle 30 Minuten wiederholt, so dass man nichts verpassen konnte. Wir müssen an dieser Stelle gestehen, dass für uns selbst kaum Zeit blieb, uns in den Herstellerräumen länger aufzuhalten, da wir im DIASHOP-Raum und -Café in intensiven Gesprächen verwickelt waren. Allerdings haben uns einige im Nachgang berichtet, dass ihnen die Präsentationen der Hersteller sehr viel weitergeholfen haben und ihre Fragen Antworten fanden :). 

Erfahrungsaustausch im DIASHOP-Café

Im DIASHOP Café trafen sich bekannte Diabuddies, aber vor allem hat man auch viele neue Bekanntschaften geschlossen. Der Erfahrungsaustausch ist unbezahlbar. Mit jemandem zu reden, der einen versteht oder auch aushelfen kann, das ist so viel wert. Ich hatte intensive Gespräche und es kam mir so vor, als säßen mir die anderen tatsächlich direkt gegenüber. Wir haben völlig offen über alles gesprochen. Und wenn man es doch mal privater haben wollte und sich in kleiner Runde austausche wollte: Das Café bot die Möglichkeit, den eigenen Tisch über ein „Schloss“-Symbol für weitere Teilnehmer unzugänglich zu machen.

Unser Fazit der Veranstaltung „Diabetestechnik live erleben“

Last but not least: Ein kleines Fazit. Was bleibt uns zu sagen? Wir hatten ein paar anfängliche technische Schwierigkeiten, die wir schnell beheben konnten, auch das gehört dazu und das wollen wir auch an dieser Stelle nicht unterschlagen. Es war schließlich unsere erste Roadshow, die in unserer neu geschaffenen virtuellen Welt stattfand. Deswegen waren wir alle auch etwas aufgeregt. Wir sind sehr zufrieden, wissen, was wir nächstes Mal noch optimieren können und hoffen, dass es euch mindestens genauso gut gefallen hat wie uns?!?

Es freut uns besonders, von einigen von euch zu lesen, dass sie nun wissen, für welche Insulinpumpe bzw. welches AID- oder rtCGM-System sie sich nun entscheiden. Allein deshalb hat sich die viele Arbeit sehr gelohnt! 

Omnipod-Setzstellen

Omnipod-Setzstellen und was man darüber wissen sollte

Wohin mit dem Omnipod?  Welche Omnipod-Setzstellen bevorzugst du?  Immer wieder erreichen mich derartige Anfragen und auch in Facebook-Gruppen diskutieren die Podder gerne darüber, wo sich der Pod denn am wohlsten fühle. Ich finde, dass es genug Setzstellen gibt, auch für zierliche Persönchen. Es gibt ja auch viele Kinder, die den Omnipod nutzen, auch sie finden geeignete Setzstellen. Ein Pod kann an den meisten Stellen getragen werden, an denen auch eine Injektion bei einer Insulin-Pen-Therapie (ICT/FIT) möglich ist. Auf Armen und Beinen klebe ich den Pod senkrecht oder leicht schräg auf. An Rücken, Hüfte, Gesäß waagerecht oder manchmal auch leicht schräg. 

Ich habe meine „Lieblingsstellen“, die ich für mich ermittelt und ausgetestet habe. Da wir alle unterschiedlich gebaut sind, muss man hier individuell herausfinden, wo das Insulin am besten vom Körper aufgenommen wird und der Pod im Alltag nicht „stört“ bzw. sich gut anfühlt. Ich persönlich bevorzuge die Hüfte, den unteren Rücken und die hinteren Oberarme, gern auch mal den Bauch oder das Gesäß, vorzugsweise Körperbereiche, die bei mir etwas „speckiger“ sind 😉 und auch nicht so viel in Bewegung, wie etwa die Beine.

Was habe ich in den nächsten drei Tagen geplant?

Ich plane und überlege mir, wie man das beim CGM-Sensor oder bei Kathetern von Schlauchpumpen in der Regel ja auch tut, wo der Omnipod die nächsten drei Tage gut aufgehoben ist. Wenn ich beispielsweise weiß, dass ich übermorgen einen Marathon laufe, würde ich den Pod nicht unbedingt am Bein setzen, wenn ein Hula-Hoop-Kurs geplant ist, dann vermeide ich Bauch und Hüfte und bevorzuge den Arm. Auch fürs Schwimmen wähle ich gerne den Arm, weil der Pod dann nicht durchgehend die drei Stunden (wenn ich mal wieder länger im Wasser verweile) unter Wasser ist.  

Omnipod-Setzstellen prüfen anhand eines Körperdiagramms

Anhand eines Körperdiagramms kann man mit dem Omnipod Dash Insulinmanagemensystem übrigens auch die letzten Pod-Platzierungsstellen prüfen und die zukünftige Platzierungsstelle beim Setzen eines neuen Pods markieren. Ich finde dieses Feature sehr praktisch, denn damit kann es nicht passieren, dass ich den Omnipod wiederholt an die gleiche Stelle setze, sondern regelmäßig variiere. 

Omnipod-Setzstellen

So gehe ich beim Setzen eines neuen Pods vor

Ich wechsele beim Anbringen eines neuen Pods immer die Infusionsstelle, achte darauf, dass diese mindestens 2,5 cm von der vorherigen und 5 cm vom Bauchnabel entfernt ist. Natürlich meide ich Muttermale und Narben. Ich mache immer eine Hautfalte und halte diese so lange, bis die Kanüle eingeführt wird. 

Das Setzen geht bei mir sehr schnell von der Hand, das liebe ich auch so sehr am Omnipod, den ich mittlerweile schon fast 10 Jahre nutze. Dennoch nehme ich mir dafür bewusst Zeit, den Bereich gut auszuwählen, zu desinfizieren, weil ich ja weiß, dass der Omnipod dort drei Tage verweilen wird. Omnipod-Anfänger müssen erstmal Erfahrungen sammeln, werden aber auch schnell ihre Lieblingsstellen in Erfahrung bringen. 

 

Hinweis: Das Omnipod DASH®-Insulin-Managementsystem wurde mir zum Testen unentgeltlich zur Verfügung gestellt. Dies hindert mich jedoch nicht daran, meine freie und ehrliche Meinung zu äußern. Alle Meinungsäußerungen sind meine eigenen.

Auswertung der Umfrage: Wie zufrieden seid ihr mit der CSII-Therapie?

Wir haben vor einiger Zeit eine Umfrage hier im Diabetiker.info-Blog gestartet. Die eine richtete sich an Menschen mit Diabetes Typ 1, die mit Insulinpen therapiert (ICT-Therapie) werden und die andere an Insulinpumpenträger: „Was schätzt ihr an eurer Therapie besonders, was seht ihr als Nachteil?“ Im Rahmen dieser Umfragen hattet ihr auch die Möglichkeit, an einem Gewinnspiel teilzunehmen. Wir sind aktuell noch dabei, die Gewinner auszulosen und werden die Glücklichen in Kürze per E-Mail benachrichtigen. Schaut also in naher Zukunft auch noch mal in euren E-Mail-Spam-Ordner. Vielleicht seid ihr einer/eine der glücklichen Gewinner*innen der DIASHOP-Sommerpakete. Wir drücken euch jedenfalls weiterhin die Daumen.  

Wir bedanken uns für die rege Teilnahme an unseren Umfragen und möchten es nicht verpassen, euch an dieser Stelle auch die Ergebnisse mitzuteilen. Hier findet ihr bereits die detaillierte Auswertung der Umfrage für Menschen mit Typ-1-Diabetes mit ICT-Therapie.

Heute folgt die Auswertung der Umfrage für Menschen mit Typ-1-Diabetes mit CSII-Therapie. Seid gespannt! 

Ergebnisse der Umfrage: Wie zufrieden sind Sie mit der CSII-Therapie?

Hinweis vorab: Orange hervorgehoben sind die am häufigst genannten Antworten. 

Welche Insulinpumpe nutzen Sie?

  • Insulet OmniPod/Omnipod DASH: 17,3 %
  • Medtronic MiniMed 640G: 24,5 %
  • Medtronic MiniMed 670G/770G: 9,6 %
  • Sooil Dana Diabecare: 5,8 %
  • Accu-Chek Insight: 6,3 %
  • Accu-Chek Insight mit Diabeloop Algorithmus: 1,0 %
  • Accu-Chek Combo: 15,9 %
  • Ypsomed YpsoPump: 10,1 %
  • VitalAire t:slim X2: 9,1 %

Nutzen Sie zusammen mit der Insulinpumpe ein CGM-System?

  • Ja, FreeStyle Libre: 30,3 %
  • Ja, Dexcom G6: 43,8 %
  • Ja, Guardian 3 (Medtronic MiniMed): 18,8 %
  • Nein: 6,3 %
  • Ja, Eversense: 0,5 %

Jede Therapie hat Vor- und Nachteile. Wenn Sie an Ihre Insulinpumpen-Therapie (CSII-Therapie) denken: Was schätzen Sie am meisten, verglichen mit der intensivierten Insulintherapie (ICT)? (Mehrfachnennung möglich, max. 5 Antworten)

  • Ich habe seltener Unterzuckerungen: 35,4 %
  • Mein Dawn-Phänomen (hohe Blutzuckerwerte am Morgen) bereitet mir keine Probleme mehr: 28,7 %
  • Mein Blutzucker bzw. meine Glukosewerte sind stabiler als früher: 50,7 %
  • Ich habe einen guten HbA1c-Wert: 45,1 %
  • Ich habe eine gute „Time in Range“ (Zeit im Zielbereich): 35,9 %
  • Ich habe einen geringeren Gesamtinsulinbedarf: 25,8 %
  • Ich schätze die Flexibilität, beispielsweise für die Bewegung im Alltag und bei den Mahlzeiten: 67,0 %
  • Ich kann die Bolus-Abgabe einfach und diskret per Knopfdruck bzw. via App regeln: 46,9 %
  • Es sind keine Insulininjektionen mit dem Pen mehr notwendig: 42,6 %
  • Die Daten werden in der Insulinpumpe bzw. einer App automatisch gespeichert und lassen sich einfacher analysieren, so dass ich meine Therapie besser anpassen kann: 29,2 %
  • Es ist unwahrscheinlich, dass ich eine Injektion vergesse. Ich kann immer nachvollziehen, ob ich einen Bolus abgegeben habe: 29,7 %

Gibt es etwas, das Sie an Ihrer Insulinpumpe stört? (Mehrfachnennung möglich, max. 3 Antworten)

  • Der Schlauch stört mich. 25,4 %
  • Ich habe Probleme mit den Infusionssets: 15,8 %
  • Gewisse Kleidung erfordert viel Kreativität zum Verstauen der Insulinpumpe: 35,9 %
  • Die Abhängigkeit von der Technik stört mich: 11,5 %
  • Ich empfinde die Alarme als störend. 17,2 %
  • Die Insulinpumpe stört mich im Urlaub (z. B. weiß ich am Strand oft nicht, wohin damit): 16,8 %
  • Die Insulinpumpe stört beim Sex: 5,7 %
  • Mich stört nichts an der Insulinpumpe. 32,1 %

Haben Sie mit der Insulinpumpentherapie bessere Blutzuckerwerte erreicht im Vergleich zur Therapie mit dem Insulinpen?

  • Ja: 87,5 %
  • Nein: 5,3 %
  • Kann ich nicht beurteilen, weil ich direkt mit der Insulinpumpentherapie begonnen habe: 6,7 %